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柏金遜症是一種會逐漸影響身體活動能力的疾病，除了常見的手部震顫，患者亦可能出現動作遲緩、肌肉僵硬、步伐細小、平衡能力下降、言語表達受影響等不同症狀。對於部分華人患者而言，語言障礙及對疾病的認識不足，也可能成為尋求支援的障礙。

在澳洲，有一群義工多年來默默陪伴華人柏金森症患者及家屬，透過聚會、資訊分享和互相交流，讓患者知道自己並不孤單。2CR 澳洲中文廣播電台日前邀請柏金社義工吳黃玉桂（Rosanna）及吳惠權（Wilson）接受訪問，分享他們多年參與義工工作的經歷，以及對柏金森症、運動、治療和社區支援的看法。

 

從義工服務開始　長期陪伴華語患者
Rosanna本身是一名物理治療師，2005年開始參與柏金社義工工作。當年她獲邀為帕金森症患者帶領運動，覺得這是一項有意義的工作，因此一直參與至今。而Wilson則笑言自己最初是因為太太Rosanna參與義工工作，自己也被「拉埋」一起做義工。兩人由當年的一次邀請開始，逐漸投入柏金社的服務，接觸到不同患者及家庭。

柏金社是Parkinson NSW（新州柏金遜協會）旗下的支援小組，主要為華語柏金遜症患者、家屬及照顧者提供支援。Wilson表示，協會旗下有不同地區及語言的支援小組，而柏金社則希望為華人提供一個較熟悉的語言環境，讓患者能夠更容易獲得資訊及互相交流。

柏金社的成立源於創社主席 Julia Fry 本身患有柏金遜症。她在接受相關服務及參與講座的過程中，發現華人社區當時缺乏相應的語言支援及服務，因此逐步成立柏金社，希望讓有需要的人能夠更容易獲得資訊及協助。

Wilson 指出，對於英語能力有限的患者而言，語言往往會影響他們接觸主流服務及相關資源，因此以中文提供支援，對患者及家屬而言十分重要。

 

每月聚會　讓患者及家屬獲得實際支援
柏金社目前每月舉行聚會，通常於每月第一個星期一在 Ultimo Community Centre 舉行。Rosanna 表示，聚會內容並不局限於柏金遜症本身，而是會按照患者及家屬在日常生活中面對的不同需要，邀請不同專業人士分享健康及生活相關資訊，例如語言治療師、牙醫、律師及營養師等。

她指出，柏金遜症患者面對的問題往往涉及不同方面，例如部分患者可能因疾病影響說話能力，語言治療可以提供針對性的協助。在營養方面，亦需要因應患者的飲食及身體狀況作出適當安排。因此，透過不同專業人士的分享，患者及家屬可以從多個角度了解疾病以外的實際生活需要。

如果希望進一步了解柏金遜症相關資訊，亦可以聯絡新州柏金遜協會熱線，電話為 1800 727 567。對於英語溝通有困難的人士，亦可以安排傳譯服務。

 

不只是手震　認識柏金遜症的不同症狀
談及柏金遜症，不少人首先想到的是手部震顫，但 Rosanna 指出，手震只是其中一種可能出現的症狀，並不能單憑是否手震判斷一個人是否患有柏金遜症。

患者亦可能出現動作遲緩、肌肉僵硬、步伐細小或拖步，在緊張時甚至可能出現腳步突然停滯、彷彿雙腳被固定在地面上的情況。由於平衡及姿勢受到影響，患者跌倒的風險亦可能增加。此外，患者可能出現面部表情減少、說話聲音變小或表達不清，以及腸胃活動減慢、便秘等問題。

因此，柏金遜症並非只影響手部，而是一種可能對全身活動及日常生活造成影響的疾病。若出現相關症狀，應先向家庭醫生求診，再由專科醫生作進一步評估及診斷。

Rosanna和Wilson亦提到，柏金遜症與一般認知能力退化並不是同一種疾病。部分柏金遜症患者雖然因疾病而出現動作遲緩、肌肉活動及語言表達方面的困難，但認知能力仍然可以保持良好，因此不應將兩者混為一談。

 

運動是重要一環　配合藥物控制症狀
作為物理治療師，Rosanna 特別強調運動對柏金遜症患者的重要性。她認為，患者需要持續保持身體活動能力，而運動不應只是簡單活動手腳，而是需要按照個人情況進行具一定強度的運動，以維持心肺功能及肌肉力量。

她提到，持續運動有助於患者維持活動能力，並可能延緩身體功能進一步下降。因此，除了藥物治療之外，保持適當的運動習慣也是面對疾病的重要一環。

至於藥物方面，訪問指出，現時藥物主要用於控制及紓緩症狀，而不是直接治癒柏金遜症。治療過程中，患者應按照醫生的指示使用藥物，並在病情出現變化時及時告知醫生，以便調整治療方案。

訪問亦提及，當傳統藥物控制效果逐漸減弱時，現時亦有其他治療方式可供部分患者考慮，包括透過皮下方式給藥，以及深部腦刺激術（Deep Brain Stimulation DBS）等。實際治療方式則需要由醫生根據患者情況作出評估。

 

面對疾病　不要因「面子」而拒絕支援
除了身體上的影響，患者確診後的心理狀態同樣值得關注。Rosanna 和 Wilson 表示，部分華人患者可能因為「面子」、擔心別人知道，或一時難以接受診斷結果，而選擇避免接觸支援團體，甚至將自己與外界隔離。

然而，他們認為，及早接受支援對患者本人及家人都有幫助。柏金社提供了一個讓患者互相交流的環境，大家可以分享用藥、求醫及日常生活上的經驗，也可以從其他患者的經歷中獲得參考，減少獨自面對疾病的孤獨感。

Wilson 亦指出，柏金遜症帶來的影響並不只局限於患者本人，家人及照顧者同樣需要面對不同的壓力，因此支援患者的同時，也需要關注身邊照顧他們的人。

 

疾病可以改變生活　但不應決定人生
多年參與柏金社服務，Rosanna 和 Wilson 見證不少患者在疾病之下繼續生活。他們分享了一個重要訊息：柏金遜症確實可以改變一個人的生活，但一個人如何面對疾病，以及如何繼續自己的人生，並不應完全由疾病所決定。

因此，他們鼓勵患者及家屬，不要因為害怕、擔憂或顧慮別人的眼光而拒絕尋求協助。無論是醫療專業人士、家人、朋友，還是柏金社等支援團體，都可以成為患者面對疾病的重要支持。

對於剛確診或正在照顧患者的家庭而言，主動了解疾病、保持適當活動，以及尋找合適的支援，都是面對漫長治療過程的重要一步。柏金社亦希望透過持續的陪伴與交流，讓華語患者知道，他們並不是獨自面對柏金遜症。

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【節目簡介】

在這個節目當中，我們會用好屎的廣東話和塑料普通話來和大家一起探究廣深港的語言文化差異，造成的爆笑瞬間吧！

在悉尼生活，有時熱鬧，有時孤單；有時努力追夢，也有時需要一個可以傾訴的地方。

 

《同是Sydney鄰樂人》是一個屬於悉尼華人社群的輕鬆聊天節目，由袁志華 Daniel 及文潔璇 Kathryn 主持，分享移民生活、人生故事、社區見聞，以及悉尼最新的吃喝玩樂資訊。

透過輕鬆對話、人物訪談、冷知識趣談及聽眾互動，希望陪伴每一位在澳洲生活的人，在忙碌的日常中找到共鳴、快樂與歸屬感。

同在悉尼，同是鄰樂人。

 

節目逢星期五 下午4：00 - 5：00 直播

逢星期日 上午9：00 - 10：00 重播

美的誘惑：靈魂之窗的保養

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【金句一】

「真正引領我們走得更遠的，是同理心、韌性與勇氣。」

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【金句四】

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歷史的胭脂
毛潔瓊 —「真正引領我們走得更遠的，是同理心、韌性與勇氣」

毛潔瓊（Jeanette）從上海來港升學。她先後於香港科技大學取得計算機科學學士學位及金融學碩士學位。這段求學歲月不僅點燃了她的好奇心，更讓她學會勇於走出舒適圈。

2002年，毛潔瓊自科大畢業後加入國泰航空集團，擔任管理培訓生。此後20年間，她歷任多個領導崗位，涵蓋服務和營運、貨運、國際事務、顧客體驗、機艙產品以及客運營銷等範疇。
2019年8月，她擔任機艙服務總經理。
2023年4月1日，她獲委任為香港快運航空行政總裁。

 

歌曲：
劉雅麗《迷失》
陳蕾《凡星》
Gin Lee李幸倪《雙雙》
林欣彤《非凡》
謝安琪《吶喊》
王菀之《王菀之嘅歌鼓勵人》

 

【節目簡介】

什麽是美麗？需要有自信，需要有内涵。主持人Polly陳麗文，將帶來一個屬於美麗的節目，終身美麗，同大家分享她多年美容行業健康美容心得，古今中外禮儀歷史。邀請不同的嘉賓，分享她們自信美麗堅强的故事。因爲自信所以美麗，每周三晚上7：30直播。

本期主題：

一個能預防血栓形成的黃金動作

 

【節目介紹】：很多人都説，健康是一，其他的一切都是零，如果沒有了健康，一切都歸零了；可見健康就是財富，不是一句口號，亦是一種責任，誰對自己和對家人的責任，因爲生命屬於我們，只會有一次機會；就算是最富有的人，都沒有辦法買到額外的時間，所以我們都應該熱愛生命珍惜健康。由陳麗為大家分享健康相關的知識！

主講：陳麗