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- 柏金遜症是一種會逐漸影響身體活動能力的疾病,除了常見的手部震顫,患者亦可能出現動作遲緩、肌肉僵硬、步伐細小、平衡能力下降、言語表達受影響等不同症狀。對於部分華人患者而言,語言障礙及對疾病的認識不足,也可能成為尋求支援的障礙。
在澳洲,有一群義工多年來默默陪伴華人柏金森症患者及家屬,透過聚會、資訊分享和互相交流,讓患者知道自己並不孤單。2CR 澳洲中文廣播電台日前邀請柏金社義工吳黃玉桂(Rosanna)及吳惠權(Wilson)接受訪問,分享他們多年參與義工工作的經歷,以及對柏金森症、運動、治療和社區支援的看法。
從義工服務開始 長期陪伴華語患者
Rosanna本身是一名物理治療師,2005年開始參與柏金社義工工作。當年她獲邀為帕金森症患者帶領運動,覺得這是一項有意義的工作,因此一直參與至今。而Wilson則笑言自己最初是因為太太Rosanna參與義工工作,自己也被「拉埋」一起做義工。兩人由當年的一次邀請開始,逐漸投入柏金社的服務,接觸到不同患者及家庭。
柏金社是Parkinson NSW(新州柏金遜協會)旗下的支援小組,主要為華語柏金遜症患者、家屬及照顧者提供支援。Wilson表示,協會旗下有不同地區及語言的支援小組,而柏金社則希望為華人提供一個較熟悉的語言環境,讓患者能夠更容易獲得資訊及互相交流。
柏金社的成立源於創社主席 Julia Fry 本身患有柏金遜症。她在接受相關服務及參與講座的過程中,發現華人社區當時缺乏相應的語言支援及服務,因此逐步成立柏金社,希望讓有需要的人能夠更容易獲得資訊及協助。
Wilson 指出,對於英語能力有限的患者而言,語言往往會影響他們接觸主流服務及相關資源,因此以中文提供支援,對患者及家屬而言十分重要。
每月聚會 讓患者及家屬獲得實際支援
柏金社目前每月舉行聚會,通常於每月第一個星期一在 Ultimo Community Centre 舉行。Rosanna 表示,聚會內容並不局限於柏金遜症本身,而是會按照患者及家屬在日常生活中面對的不同需要,邀請不同專業人士分享健康及生活相關資訊,例如語言治療師、牙醫、律師及營養師等。
她指出,柏金遜症患者面對的問題往往涉及不同方面,例如部分患者可能因疾病影響說話能力,語言治療可以提供針對性的協助。在營養方面,亦需要因應患者的飲食及身體狀況作出適當安排。因此,透過不同專業人士的分享,患者及家屬可以從多個角度了解疾病以外的實際生活需要。
如果希望進一步了解柏金遜症相關資訊,亦可以聯絡新州柏金遜協會熱線,電話為 1800 727 567。對於英語溝通有困難的人士,亦可以安排傳譯服務。
不只是手震 認識柏金遜症的不同症狀
談及柏金遜症,不少人首先想到的是手部震顫,但 Rosanna 指出,手震只是其中一種可能出現的症狀,並不能單憑是否手震判斷一個人是否患有柏金遜症。
患者亦可能出現動作遲緩、肌肉僵硬、步伐細小或拖步,在緊張時甚至可能出現腳步突然停滯、彷彿雙腳被固定在地面上的情況。由於平衡及姿勢受到影響,患者跌倒的風險亦可能增加。此外,患者可能出現面部表情減少、說話聲音變小或表達不清,以及腸胃活動減慢、便秘等問題。
因此,柏金遜症並非只影響手部,而是一種可能對全身活動及日常生活造成影響的疾病。若出現相關症狀,應先向家庭醫生求診,再由專科醫生作進一步評估及診斷。
Rosanna和Wilson亦提到,柏金遜症與一般認知能力退化並不是同一種疾病。部分柏金遜症患者雖然因疾病而出現動作遲緩、肌肉活動及語言表達方面的困難,但認知能力仍然可以保持良好,因此不應將兩者混為一談。
運動是重要一環 配合藥物控制症狀
作為物理治療師,Rosanna 特別強調運動對柏金遜症患者的重要性。她認為,患者需要持續保持身體活動能力,而運動不應只是簡單活動手腳,而是需要按照個人情況進行具一定強度的運動,以維持心肺功能及肌肉力量。
她提到,持續運動有助於患者維持活動能力,並可能延緩身體功能進一步下降。因此,除了藥物治療之外,保持適當的運動習慣也是面對疾病的重要一環。
至於藥物方面,訪問指出,現時藥物主要用於控制及紓緩症狀,而不是直接治癒柏金遜症。治療過程中,患者應按照醫生的指示使用藥物,並在病情出現變化時及時告知醫生,以便調整治療方案。
訪問亦提及,當傳統藥物控制效果逐漸減弱時,現時亦有其他治療方式可供部分患者考慮,包括透過皮下方式給藥,以及深部腦刺激術(Deep Brain Stimulation DBS)等。實際治療方式則需要由醫生根據患者情況作出評估。
面對疾病 不要因「面子」而拒絕支援
除了身體上的影響,患者確診後的心理狀態同樣值得關注。Rosanna 和 Wilson 表示,部分華人患者可能因為「面子」、擔心別人知道,或一時難以接受診斷結果,而選擇避免接觸支援團體,甚至將自己與外界隔離。
然而,他們認為,及早接受支援對患者本人及家人都有幫助。柏金社提供了一個讓患者互相交流的環境,大家可以分享用藥、求醫及日常生活上的經驗,也可以從其他患者的經歷中獲得參考,減少獨自面對疾病的孤獨感。
Wilson 亦指出,柏金遜症帶來的影響並不只局限於患者本人,家人及照顧者同樣需要面對不同的壓力,因此支援患者的同時,也需要關注身邊照顧他們的人。
疾病可以改變生活 但不應決定人生
多年參與柏金社服務,Rosanna 和 Wilson 見證不少患者在疾病之下繼續生活。他們分享了一個重要訊息:柏金遜症確實可以改變一個人的生活,但一個人如何面對疾病,以及如何繼續自己的人生,並不應完全由疾病所決定。
因此,他們鼓勵患者及家屬,不要因為害怕、擔憂或顧慮別人的眼光而拒絕尋求協助。無論是醫療專業人士、家人、朋友,還是柏金社等支援團體,都可以成為患者面對疾病的重要支持。
對於剛確診或正在照顧患者的家庭而言,主動了解疾病、保持適當活動,以及尋找合適的支援,都是面對漫長治療過程的重要一步。柏金社亦希望透過持續的陪伴與交流,讓華語患者知道,他們並不是獨自面對柏金遜症。 - 美的誘惑:靈魂之窗的保養
美麗金句
【金句一】
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【金句二】
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【金句三】
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【金句四】
「領袖毋須事事精通,但必須要相信團隊的集體智慧。」
歷史的胭脂
毛潔瓊 —「真正引領我們走得更遠的,是同理心、韌性與勇氣」
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2002年,毛潔瓊自科大畢業後加入國泰航空集團,擔任管理培訓生。此後20年間,她歷任多個領導崗位,涵蓋服務和營運、貨運、國際事務、顧客體驗、機艙產品以及客運營銷等範疇。
2019年8月,她擔任機艙服務總經理。
2023年4月1日,她獲委任為香港快運航空行政總裁。
歌曲:
劉雅麗《迷失》
陳蕾《凡星》
Gin Lee李幸倪《雙雙》
林欣彤《非凡》
謝安琪《吶喊》
王菀之《王菀之嘅歌鼓勵人》
【節目簡介】
什麽是美麗?需要有自信,需要有内涵。主持人Polly陳麗文,將帶來一個屬於美麗的節目,終身美麗,同大家分享她多年美容行業健康美容心得,古今中外禮儀歷史。邀請不同的嘉賓,分享她們自信美麗堅强的故事。因爲自信所以美麗,每周三晚上7:30直播。
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